今年的《政府工作报告》提出加强罕见病用药保障。全国政协委员、广西壮族自治区南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群建议，完善针对罕见病的多层次医疗保障体系，在医保方面设立“罕见病诊疗费用包”，疾病诊断相关分组（DRG）单独设立罕见病系列，鼓励设立专项资金，整合运用医疗保险、医疗救助、商业保险、社会慈善等资源，进一步减轻罕见病患者用药负担。

近年来，国家通过对罕见病药品谈判准入，使罕见病用药价格大幅降低。2021年共有7个罕见病药品谈判成功，价格平均降幅达65%。杜丽群表示，约80%的罕见病都是遗传病，多数也是出生缺陷疾病，因此建议通过推进出生缺陷疾病防治来预防罕见病，在婚检、产检、新生儿筛查等环节纳入预防罕见病相关内容，降低罕见病发生率和远期健康损害。（记者张磊）“我国农村地区眼健康三级管理体系十分薄弱，导致很多农村人口小病拖成大病，错过了眼病治疗窗口，造成了无法挽回的损失。”全国政协委员、全国防盲技术指导组组长王宁利坦言。

他指出，目前，村卫生室普遍缺乏眼健康的基本检查设备，村医队伍普遍缺乏眼健康相关基础培训，难以对村民的眼病患病风险做到及时发现、及时提出处置意见；乡镇卫生院对于眼健康疾病的群体筛查能力也普遍较弱；县医院的眼科独立规范设置和诊疗能力水平也有待提升。

王宁利建议，在国家卫生健康委领导下，由国家防盲技术指导组牵头，研究制订《建立完善农村地区眼健康管理体系实施方案与行动计划》，明确细化农村地区眼健康管理三级架构的功能定位与职责分工、服务清单与绩效考核、软硬件建设标准、医务人员培训要求、远程医疗与转诊协作机制构建等内容，切实将眼健康管理资源向基层下沉，提升农村地区眼健康管理能力和农村人口眼健康水平。（记者高艳坤）